La vie continue pour Amanda

Allant célébrer ses deux ans le 26 avril, Amanda Raymond-Lamoureux commence à mener une existence un peu plus normale, depuis qu’elle habite avec ses grands-parents. La fillette est finalement sortie de l’hôpital Sainte-Justine à ses 19 mois.

Il faut dire qu’Amanda est aux prises avec le syndrome de Di George. «Le syndrome de Di George peut toucher à une trentaine d’anomalies sur le système vital. Chez Amanda, cette maladie a attaqué le pire. C’est-à-dire qu’elle est venue au monde sans système immunitaire et, donc, qu’elle avait un manque total de thymus. Et ce sont les anticorps qui vont dans le thymus, afin d’apprendre à combattre la maladie», souligne Serge Mailloux, son grand-père.

En septembre dernier, le Journal de Rosemont–La Petite-Patrie avait publié un article sur cette petite Rosemontoise.

Le 27 mars 2008, Amanda a eu sa greffe de thymus aux États-Unis. «L’intervention s’est déroulée au Duke University Medical Center, en Caroline du Nord, et a relativement bien été. Sauf qu’Amanda a contracté un virus qui a attaqué son sang, ses poumons, son intestin, ainsi que son foie. Lorsque son foie a été suffisamment atteint, ils se sont décidés à lui faire prendre un médicament rare, qui a fini par tuer le virus», affirme Richère Céleste Raymond, la dévouée grand-mère.

Depuis qu’elle ne réside plus à l’hôpital, Amanda a beaucoup changé et a toujours un suivi médical serré. «Au début, ici, elle ne faisait rien d’elle-même. Là, de semaine en semaine, elle évolue passablement. C’est sûr qu’elle ne marche pas encore et qu’elle est gavée 24 heures sur 24, mais ce sont des choses sur lesquelles on travaille. Sinon, je vais habituellement les lundis à l’hôpital avec Amanda, je lui donne des transfusions d’humoglobuline et je dois lui faire prendre cinq médicaments par jour», ajoute Mme Raymond.

Serge Mailloux et Richère Céleste Raymond, eux, ont mis sur pied la Fondation Amanda Raymond-Lemieux, pour soutenir aussi les autres enfants qui ont le syndrome de Di George et leur famille, comme leur petite-fille. «Par exemple, on a récemment défrayé les frais d’ambulance pour une mère dont le garçon a le syndrome de Di George et qui n’avait pas les moyens de payer ça. Puis, une bonne partie de l’argent amassé provient des activités de financement. Les 23 et 24 mai, il y aura un lave-o-thon et un party hot-dog dans le stationnement du IGA Daigle Extra à Laval et notre porte-parole Étienne Drapeau devrait prendre part à la journée du 24», avance Serge Mailloux.

Enfin, au cours de l’été ou pour Noël 2009, Amanda devrait recevoir la visite de Coralie Corbec, une jeune française de sept ans, également atteinte du syndrome de Di George. «Ça sera probablement pour une semaine que Coralie viendra et réalisera ainsi son Rêve d’enfant. Ma femme et moi, c’est en cherchant des informations, sur l’Internet, sur le syndrome de Di George qu’on a découvert Coralie. Depuis, un lien d’amitié très fort s’est créé entre la Fondation Amanda Raymond-Lamoureux et l’Association Les Amis de Coralie», spécifie M. Mailloux.